معرفی و دانلود کتاب قلمرو نامرئی: تصویری تازه از بیماری‌های مزمن

معرفی کتاب قلمرو نامرئی: تصویری تازه از بیماری‌های مزمن

مگان اورورک در کتاب قلمرو نامرئی، با شرح خاطرات خودش از ابتلا به نوعی بیماری عفونی خاص، به بررسی برخی از بیماری‌های مزمن و خودایمنی پرداخته است که سالانه برای عده‌ی زیادی در سرتاسر دنیا چالش ایجاد می‌کنند و اطلاع‌رسانی نسبتاً کمی در مورد آن‌ها انجام می‌گیرد. نویسنده تجربیاتش را از بیماری ویژه‌ای که به آن مبتلا شده بود با جزییاتی کاربردی شرح می‌دهد و به این‌ترتیب زمینه را برای واکاوی سایر بیماری‌های خودایمنی خاموش فراهم می‌آورد. گفتنی‌ست کتاب پیش رو از پرفروش‌ترین آثار نیویورک تایمز و فینالیست جایزه‌ی ملی کتاب غیرداستانی در سال 2022 است.

درباره‌ی کتاب قلمرو نامرئی

اپیدمی خاموش بیماری‌های مزمن سالانه ده‌ها میلیون آمریکایی را مبتلا می‌کند؛ بیماری‌هایی که تا حد زیادی ناشناخته مانده‌اند، اغلب کمتر مورد اهمیت قرار می‌گیرند و به‌همین‌دلیل در بسیاری از موارد حتی تشخیص داده نمی‌شوند! مگان اورورک (Meghan O’Rourke)، نویسنده‌ی مشهور، در کتاب قلمرو نامرئی (The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness) تحقیقاتی دقیق و مفصل درباره‌ی این دسته از بیماری‌های «کمتر شناخته‌شده» ارائه می‌کند که شامل بیماری‌های خودایمنی، سندرم لایم، و به‌تازگی،‌ کوویدِ طولانی‌مدت است. سیاست‌های جهانی برای مقابله با این دسته از بیماری‌ها و پیشگیری از ابتلای تعداد بیشتری از مردم به آن‌ها، همگی جدید هستند و می‌توان گفت نوع بشر در برخورد با این مشکل تا حد زیادی بی‌تجربه است.

اورورک در مقدمه‌ی کتاب پیش رو سراغ خاطرات خود از مراحل اولیه‌ی بیماری‌اش رفته است. در واقع تجربه‌ی شخصی نویسنده و رنجی که در مراحل درمان کشیده، او را به نوشتن چنین کتاب راهنمایی وا داشته تا در اطلاع‌رسانی راجع به این دسته از بیماری‌های ناشناخته نقش موثری داشته باشد. او با تکیه بر تجربیات پزشکی خود و همچنین یک دهه مصاحبه با پزشکان خبره‌ی دیگر، بیماران، محققان و کارشناسان بهداشت عمومی، تاریخچه‌ی تعاریف غربی از بیماری را ردیابی می‌کند و وجود نشانه‌هایی از زمینه‌ی ارثی را در ابتلا به این دسته از بیماری‌ها، اثبات می‌کند. اورورک همچنین مراحل تشخیص، ریشه‌یابی ابتلا به بیماری و درمان را جزء به جزء مورد بررسی قرار داده است. علاوه‌بر نادیده گرفته شدن این دسته از بیماری‌ها توسط عده‌ی زیادی از مردم، نهادهای مسئول نیز با سهل‌انگاری و عدم رسیدگی درست به بسیاری از افراد مبتلا، بر مشکلات موجود دامن می‌زنند. برای مثال بنا بر ادعای اورورک در کتاب قلمرو نامرئی، سه گروهِ زنان، طبقه‌ی کارگر و رنگین‌پوستان به نسبت دیگر افراد جامعه در ایالات متحده آمریکا از میزان توجه و مراقبت کمتری برخوردار هستند.

از چالش‌برانگیزترین مشکلات مربوط به این دسته از بیماری‌های مزمن و خاموش، می‌توان به عدم وجود درمان‌های موثر و کارآمد برای آن‌ها اشاره کرد. چراکه میزان شناخت و تجربه‌ی بشر در این زمینه کم بوده و سابقه‌ی درمانی قطعی در هیچ‌یک از این بیماران مشاهده نشده است. برای مثال ویروس خودایمنی کبدی که در اثر حمله‌ی آن به بدن، گلبول‌های سفید فرد بیمار به کبد حمله می‌کنند و به‌شکلی نامتعارف موجب بالا رفتن میزان ترشح آنزیم‌های کبدی می‌شوند، در برابر درمان‌های ساده مقاومت می‌کند و جز مصرف داروهای کورتونی راهی برای علاج بیمار وجود ندارد. این دسته از بیماران معمولاً رنگ پوست زرد و ملتهب پیدا می‌کنند و با کاهش شدید و ناگهانی وزن مواجه می‌شوند.

اورورک با تلفیق ادبیات و دانش، صراحت کلام و هم‌دلی با بیماران، نقشی متفاوت به‌عنوان منتقد، روزنامه‌نگار، شاعر، معلم و بیمار ایفا می‌کند. او تجربه‌ی شخصی خود و مشکلی جهانی را در یک پروژه‌ی بسیار مهم آگاهی‌رسانی تلفیق کرده و به بیماران شبیه به خودش امید می‌دهد. پس از مطالعه‌ی کتاب قلمرو نامرئی، به درک جدیدی از سلامتی و ارزش آن خواهید رسید و دوستان و دیگر آشنایان خود را به‌عنوان فردی آگاه، بهتر راهنمایی خواهید کرد.

مگان اورورک کتاب قلمرو نامرئی را در سه بخش و بیست فصل به رشته‌ی تحریر درآورده است. بخش اول کتاب به موانع موجود برای شناخت، آگاهی، و درمان این دسته از بیماری‌های نادر اختصاص دارد. نویسنده در بخش دوم کتاب اسراری را برای شما فاش می‌کند؛ مثلاً این‌که در کمال ناباوری، امکان بهبودی نیز وجود دارد. و بالاخره بخش سوم کتاب که در آن به مراحل التیام پرداخته شده است. مطالعه‌ی این کتاب برای همه‌ی کسانی که به حوزه‌ی سلامت علاقه دارند جالب توجا خواهد بود.

انتشارات نیکو نشر کتاب قلمرو نامرئی را با ترجمه‌ی احمد دیبا منتشر و روانه‌ی بازار کتاب کرده است.

جوایز و افتخارات کتاب قلمرو نامرئی

• از پرفروش‌ترین‌های نیویورک تایمز
• فینالیست جایزه‌ی ملی کتاب غیرداستانی - 2022
• یکی از بهترین کتاب‌های سال 2022 به انتخاب NPR ،The New Yorker ،Time ،Vogue

نکوداشت‌های کتاب قلمرو نامرئی

• یک صدای حقیقی و شاید دقیق‌تر بتوان گفت، یک دیدگاه حقیقی... این کتاب نه تنها خاطراتی از بیماری نویسنده است، بلکه سندی از سال‌ها تحقیق است. (Andrew Solomon, National Book Award-winning author in The New York Times Book Review)
• قلمرو نامرئی از بسیاری جهات کتاب مهم و قدرتمندی است، اما شاید ارزشمندترین سهم آن این باشد که تنهایی و ناامیدی ناشی از داشتن علائمی را بیان می‌کند که ظاهراً به دردها و فشارهای زندگی معاصر در ایالات متحده شباهت دارد. (The Nation)
• اورورک جسورانه منشأ بیماری‌ها و درمان‌های احتمالی آن را بررسی می‌کند. مهم‌تر از آن، او تجربیات فرهنگی، روان‌شناختی و پزشکی افراد مبتلا به بیماری‌های ناشناخته یا خودایمنی را بررسی می‌کند... کتاب قلمرو نامرئی در بهترین زمان ممکن منتشر شده است. (The Boston Globe)
• کاوشی شخصی و عمیقاً تکان‌دهنده در زندگی همراه با بیماری مزمن. قلمرو نامرئی ممکن است مهر تأییدی باشد بر اینکه افراد با بیماری‌های مزمن تنها نیستند. کتابی علمی و آموزشی. (Library Journal, STARRED review)
• فراخوانی برای مجهز شدن به مراقبت‌های بهداشتی دلسوزانه... قلمرو نامرئی یک داستان کارآگاهی پزشکی با درام و سبک زندگی جاودانه هنریتا لاکس است. کتاب اورورک یک مبحث ضروری را مورد بررسی قرار داده است و ثابت می‌کند که نویسنده‌ای کاردرست است. (Oprah Daily)
• از دید حسی قانع‌کننده و از دید عقلی، غنی. (Kirkus Reviews)

کتاب قلمرو نامرئی برای چه کسانی مناسب است؟

اگر خودتان یا یکی از نزدیکانتان به نوعی از بیماری خودایمنی یا به دیگر بیماری‌های مزمن کمتر شناخته‌شده مبتلا هستید، مطالعه‌ی کتاب پیش رو را از دست ندهید. همینطور چنانچه از خواندن زندگی‌نامه و خاطرات لذت می‌برید یا حتی دوست دارید مطالعات خود را در زمینه‌ی بیماری‌ها و سلامت بدن بالا ببرید، این اثر انتخاب بسیار خوبی برای شماست.

در بخشی از کتاب قلمرو نامرئی: تصویری تازه از بیماری‌های مزمن می‌خوانیم

با وجود تمام این‌ها، هنوز بسیاری از افراد در سکوت، از بیماری‌های کم‌تر شناخته ‌شده رنج می‌برند و بسیاری افراد در کادر بهداشتی، همچنان بیمارانی مثل من را که نشانه‌ها در بدنشان پرسه می‌زنند؛ اما نتایج آزمایش‌هایشان عادی به نظر می‌رسد، نادیده می‌گیرند؛ همان‌طور که سوزان سانتاگ به‌درستی در کتاب خود بانام «بیماری به‌مثابه استعاره» بیان می‌کند، علت نشانه‌های بیماری‌هایی را که نمی‌شناسیم، بیشتر وضعیت درونی‌مان فرض می‌کنیم. هراندازه که درباره‌ی یک بیماری یا نشانگانی کمتر بدانیم، به همان نسبت آن را بیشتر روانی می‌دانیم و اغلب به آن برچسب می‌زنیم. زمانی پزشکان فکر می‌کردند که تصلب متعدد (ام‌اس) شکلی از هیستری است. توبرکلوزیس یا همان که عموم به آن سل می‌گویند، بیماری افراد جوان عاشق‌پیشه فرض می‌شد، تا زمانی که دانشمندان کشف کردند که نوعی باکتری عامل ایجاد آن است. چندین دهه گمان می‌رفت انواع خاصی از سرطان، پیامد هیجان‌های سرکوب ‌شده هستند.

امروزه دوست داریم باور کنیم که نسبت به بیماری، منطقی رفتار می‌کنیم و از این نوع تفکر افسانه‌ای مصون هستیم؛ اما تحقیقات نشان می‌دهد که علم پزشکی هنوز هم پر از چنین دیدگاه‌هایی است، مخصوصاً وقتی نوبت به بیماری‌هایی می‌رسد که شناسایی آن‌ها مشکل است و بیشتر آن‌ها را به شکل نشانگانی از مشکلات عمیق‌تر روان‌شناختی یا وجودی فرض می‌کنیم؛ هر چند پیشرفت هایی در شناخت بیماری‌های روانی داشته‌ایم و یکی از موفقیت‌های بزرگ قرن بیست‌ویکم است، بیمارانی که به مریضی‌های کمتر شناخته شده مبتلا هستند، با دسته‌بندی بیماری‌های خود به شکل روان‌تنی روبه‌رو می‌شوند که مانعی برای ارائه مناسب نتواند مشکلی را ببیند یا نام‌گذاری کند، نمی‌تواند آن را مطالعه یا درمان کند.

فهرست مطالب کتاب

بخش اول: موانع
مقدمه
1: «به‌تدریج و سپس ناگهانی»
2: بیماری خودایمنی چیست؟
3: تصاویر کلی از بیماری
4: جعل هویت
5: رابطه‌ی دکتر با بیمار
6: طب‌های جایگزین
7: سراشیبی
8: مشکل زن‌ها
9: سیستم ایمنی گمراه شده
بخش دوم: اسرار
10: خودایمنی در نقش استعاره
11: ذهن و بدن
12: تفکر مثبت
13: امکان بهبودی
14: بدترین وضعیت
15: بیماری لایم
16: عاقبت ماجرا
17: بلاتکلیفی
بخش سوم: التیام
18: سکوت و التیام
19: راه‌حل‌ها
20: روایت‌های مختلف درباره‌ی خرد